Директорка департаменту охорони здоров’я ОДА Олександра Бойчук зустрілася з пацієнтами, які мають орфанні захворювання, та з батьками дітей із такими діагнозами.

Під час зустрічі разом з експертами ДОЗ, представниками міської влади та громадських організацій обговорили роботу Референтного центру з питань орфанних хвороб на базі Івано-Франківської обласної дитячої лікарні. Окрема увага була приділена забезпеченню лікування дорослих пацієнтів, зокрема зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), коштом місцевого бюджету.

СМА – це рідкісне спадкове захворювання, яке призводить до прогресуючої м’язової слабкості та атрофії. Для порятунку життя хворим потрібні надзвичайно дорогі препарати, зокрема Zolgensma (одноразова ін’єкція понад 2 млн доларів), Spinraza та Evrysdi (довічне лікування).

На Івано-Франківщині зі СМА живуть 9 дорослих та 5 дітей.